Premiers pas
Un diagnostic de SLA peut être bouleversant, mais vous n'êtes pas seul(e). Cette page présente les premières étapes essentielles, les prochaines étapes et comment contacter notre équipe pour obtenir du soutien, des services et des ressources.
Je suis atteint de SLA - Que dois-je faire ensuite ?
Entendre les mots « Vous êtes atteint de SLA » peut être bouleversant. Vous pouvez ressentir du choc, de la peur, de la tristesse, de la colère, voire de l’incrédulité. Toutes ces réactions sont parfaitement normales.
Respirez profondément. Vous n'avez pas besoin de tout comprendre aujourd'hui. Prenez le temps d'assimiler cette nouvelle. Il est normal d'avancer à son rythme. Vous n'êtes pas seul(e) et vous trouverez du soutien quand vous serez prêt(e).
1. Contactez la Société SLA
Il est important, dans un premier temps, de communiquer avec la Société de la SLA du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse, ou avec votre société provinciale si vous habitez ailleurs. Discuter avec un personnel compétent et bienveillant vous permettra de comprendre le soutien offert et de savoir à quoi vous attendre, car vos besoins évolueront avec le temps.
Vous n'êtes pas obligé de traverser cette épreuve seul.
Emily Wells – Responsable du service à la clientèle
(902) 454-3636
2. Renseignez-vous sur la clinique multidisciplinaire de la SLA
Vous pouvez demander à votre professionnel de santé de vous orienter vers la clinique multidisciplinaire SLA la plus proche de chez vous. Ces cliniques regroupent des spécialistes qui connaissent bien la SLA et peuvent vous offrir une prise en charge coordonnée.
Nouveau-Brunswick :
Centre de réadaptation Stan Cassidy
800, rue Priestman
Fredericton, NB E3B 0C7
Tél. : (506) 452-5225
Télécopieur : (506) 447-4749
Nouvelle-Écosse :
Centre des sciences de la santé Reine Elizabeth II
1799, rue Robie
Halifax, NS B3H 3G1
Tél. : 902-473-5565
Cette clinique ne conviendra peut-être pas à tout le monde, mais c'est une option qui mérite d'être explorée.
3. Inscrivez-vous auprès de la Société de la SLA du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse.
En adhérant à la Société SLA, vous bénéficiez d'un accès à des ressources, à des informations et à un soutien continu. La Société peut vous aider à comprendre votre diagnostic, à explorer les options et à planifier les prochaines étapes de manière adaptée à vos capacités.
Vous pouvez vous inscrire en utilisant le lien en haut de cette page.
4. Apprenez à votre propre rythme
Certaines personnes souhaitent recueillir un maximum d'informations dès le départ. D'autres préfèrent prendre leur temps. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon d'aborder la vie avec la SLA. Avancez à votre rythme.
Posez vos questions quand vous serez prêt(e). Faites des pauses quand vous en aurez besoin.
5. Prévoyez de la place pour les bons et les mauvais jours.
Vivre avec la SLA suscite toute une gamme d'émotions. Il y aura des jours meilleurs et des jours difficiles. Il est normal de ressentir de la colère, de la tristesse ou de la frustration.
Parallèlement, nombreuses sont les personnes qui continuent de trouver du sens et de la joie dans leur quotidien. Les moments passés en famille et entre amis, les instants passés dans la nature, la musique, l'art, la foi et les routines simples peuvent encore avoir une grande valeur. Accueillons autant les moments difficiles que les moments précieux.
6. Ne traversez pas cette épreuve seul(e).
Le soutien est essentiel. N'hésitez pas à solliciter l'aide de vos proches. Envisagez de rejoindre un groupe de soutien. Discutez des options de traitement avec votre équipe soignante. Bien qu'il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la SLA, des thérapies et des aides peuvent contribuer à préserver le confort et les capacités fonctionnelles.
Consulter un médecin rapidement et rester informé peut vous aider à vous sentir mieux préparé.
7. Prévoyez à l'avance lorsque vous serez prêt.
Avec le temps, vous pourriez avoir à prendre des décisions concernant vos finances, vos soins futurs et vos souhaits personnels. Bien que ces conversations puissent paraître difficiles, anticiper peut apporter clarté et sérénité à vous et à vos proches.
Vous n'avez pas besoin de tout faire d'un coup.
8. Votre aidant et votre famille sont des partenaires
Vos proches traversent eux aussi cette épreuve. Ils peuvent ressentir de la tristesse, de l'inquiétude ou de l'incertitude. Une communication ouverte et un soutien mutuel peuvent renforcer votre relation.
Accepter de l'aide à domicile peut vous permettre de passer des moments plus enrichissants ensemble.
9. Concentrez-vous sur ce qui vous apporte de la joie.
Continuez à faire de la place pour ce qui compte vraiment pour vous. Passez du temps avec vos proches. Partez en voyage. Asseyez-vous au bord de l'océan. Appréciez les petits plaisirs du quotidien.
Tu es toujours toi-même. Et tu n'es pas seul(e) dans ce voyage. Nous sommes là avec toi.