Plaidoyer
Le plaidoyer permet d'améliorer la vie des personnes atteintes de SLA en faisant entendre leur voix. Que vous défendiez vos propres intérêts, ceux d'un proche ou ceux de la communauté SLA au sens large, vous n'êtes pas seul.
Qu'est-ce que le plaidoyer ?
Plaider, c'est faire évoluer les mentalités et les opinions pour améliorer la vie des personnes confrontées à des difficultés similaires. Cela peut se faire individuellement ou collectivement, et cela commence par le simple fait de prendre la parole.
Qui peut être un défenseur ?
Toute personne sensible au sort des personnes atteintes de SLA peut devenir un défenseur de leurs droits. Les personnes atteintes de SLA et leurs familles apportent une expérience vécue précieuse, et les organisations qui les soutiennent contribuent à transformer cette expérience en un changement concret.
Comment nous vous soutenons.
Nous soutenons la défense des droits en écoutant les personnes atteintes de SLA, leurs aidants et les professionnels de la santé afin de mieux comprendre les difficultés qu'elles rencontrent. Nous facilitons la mise en relation des personnes avec les ressources et les organismes appropriés, favorisons une communication claire des besoins et des solutions, et entretenons des relations étroites avec tous les paliers gouvernementaux pour garantir que votre voix soit entendue.
Comment vous pouvez aider.
Il existe de nombreuses façons de s'engager, et chaque action compte. Vous pouvez contacter vos représentants gouvernementaux lorsque nous lançons des appels à l'action, partager votre témoignage si vous le souhaitez, contribuer à sensibiliser le public via les réseaux sociaux ou soutenir notre travail par des dons qui nous permettent de poursuivre nos actions de plaidoyer en votre nom.
Nos messages clés
Des messages clairs et cohérents sont essentiels à une défense efficace des droits. La Société de la SLA du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse est l’organisme de référence pour l’information, les services et le soutien liés à la SLA dans notre région. Nous sommes un organisme sans but lucratif financé par la générosité de donateurs et des subventions annuelles des gouvernements du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse, sans garantie de financement pluriannuel.
Ayant accompagné plus de 1 000 personnes atteintes de SLA, nous apportons une expérience concrète et éclairée aux discussions qui influencent les politiques et les décisions de financement. Nos services contribuent à alléger la pression sur le système de santé en fournissant des équipements essentiels et un soutien permettant aux personnes de rester chez elles en toute sécurité plus longtemps, d'éviter les hospitalisations inutiles et de faciliter la transition lorsque leurs besoins évoluent. Un soutien gouvernemental continu est indispensable, car les personnes atteintes de SLA et leurs familles organisent souvent des collectes de fonds personnelles pour financer les médicaments, le matériel de mobilité, les aménagements du domicile et les soins.
Pourquoi le plaidoyer est important.
Le plaidoyer contribue à alléger la pression sur le système de santé en aidant les personnes atteintes de SLA à rester chez elles plus longtemps grâce à l'accès à des équipements et services essentiels. Avec un prêt d'équipement d'une valeur moyenne de 70 000 $ par personne, sans frais ni évaluation préalable des besoins, ce travail contribue à préserver la dignité, l'autonomie et l'accès aux soins au moment où ils sont le plus nécessaires.
Nos priorités en matière de plaidoyer
(2023 – 2026)
Nos efforts de plaidoyer sont axés sur l'amélioration des soins à domicile, des soins de longue durée et des soins palliatifs, la garantie d'un accès rapide aux traitements contre la SLA et la sensibilisation accrue de la communauté des soins de santé à la SLA.
Participez au plaidoyer.
Le plaidoyer prend des formes différentes pour chacun·e, et la participation doit toujours se faire dans le respect de votre situation et de votre soutien. Lorsque vous serez prêt·e, nous serons là pour vous accompagner.
Soyez un défenseur de notre communauté
L’union fait la force, et vous avez toute votre place dans ce travail de plaidoyer. Nos actions sont portées par les personnes atteintes de SLA, leurs aidants, les membres du conseil d’administration et les sympathisants de la communauté qui ont à cœur d’améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie.
Si vous souhaitez vous impliquer auprès de la communauté SLA et partager votre point de vue, votre expérience ou votre expérience, nous vous invitons à contacter notre PDG pour en savoir plus sur les différentes manières de vous engager. Les possibilités d'engagement sont variées et conçues pour respecter votre temps, votre confort et vos disponibilités.
Pour entamer la conversation, veuillez contacter kcarter@alsnbns.ca .